Kinderen met een zeldzame genetische aandoening zijn exceptioneel, in de meest positieve zin van het woord. Bij het Exceptional Kids fonds streven ze er iedere dag naar om de oorzaak en symptomen van de zeldzame aandoeningen beter te begrijpen zodat ze de patiëntjes nog beter kunnen begeleiden en zij kunnen opgroeien tot volwassenen met unieke talenten en mogelijkheden. Dat kan alleen via doorgedreven onderzoek, ook naar betere behandelingen en levenskwaliteit. Jammer genoeg staat zeldzaam in de praktijk vaak synoniem met onbekend, waardoor het nog aan kennis en research ontbreekt. Het geeft ouders en families het gevoel dat ze alleen staan en nergens terechtkunnen en precies daar wil het Exceptional Kids fonds verandering in brengen. Het steunt fundamentele wetenschappers die hopen meer inzichten te krijgen zodat ouders beter begeleid kunnen worden en beter weten waar ze aan toe zijn. In 2025 gaat onze steun naar het uitzonderlijke "RETT syndroom". 

https://www.exceptionalkids.be/ 

Centrum Menselijke Erfelijkheid - Center for Human Genetics